De la tribu Massai au Kenya aux Yorubas au Nigeria, la naissance d'un enfant est un événement délicieux et très célébré en Afrique. Il y a de la cuisine et des tonnes de prières prononcées sur l'enfant, et, bien sûr, ses parents sont submergés par les conseils parentaux de toute une vie.
Mais que se passe-t-il lorsqu'un enfant n'atteint pas les étapes de développement attendues ? Par exemple, comment les parents devraient-ils gérer un enfant de quatre ans qui ne réagit pas de manière appropriée aux choses qui se passent autour de lui, qui est trop sensible aux images et aux sons spécifiques et qui n'a pas encore prononcé ses premiers mots ?
Dans la plupart des régions d'Afrique, les réponse immédiate C'est la peur car on pense que de tels défis résultent de problèmes spirituels. Cependant, la probabilité qu'il s'agisse de symptômes d'un trouble neurologique n'est guère envisagée.
Un rapport de Actualités du spectre révèle que l'autisme n'est pas diagnostiqué chez les enfants africains jusqu'à l'âge de huit ans, contrairement à leurs homologues américains, qui sont diagnostiqués quatre ans plus tôt.
L'autisme du point de vue africain
Médicalement connu sous le nom de trouble du spectre autistique (TSA), l'autisme est une déficience neurologique du développement caractérisée par divers symptômes, notamment des schémas de langage non verbaux, une hypersensibilité à des images, des sons et des couleurs spécifiques et, dans certains cas, une déficience intellectuelle.
Dans l'ensemble, il s'agit d'un groupe diversifié de conditions qui affectent principalement la capacité de communiquer et d'interagir correctement avec son environnement immédiat.
Habituellement, il apparaît complètement à l'âge de 2 ou 3 ans, mais peut être diagnostiqué dès 12 mois. Contrairement au syndrome de Down et à la paralysie cérébrale, l'autisme ne présente généralement aucun signe physique.
Il s'agit d'une affection médicalement diagnostiquée et, en raison de sa complexité et de son large éventail de caractéristiques, elle ne doit pas être diagnostiquée par du personnel non médical.
Diagnostiquer l'autisme est un défi en Afrique en raison de plusieurs croyances superstitieuses associées à la condition et de l'indisponibilité de l'infrastructure médicale appropriée requise pour effectuer les tests.
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Dans certaines parties du continent, les personnes atteintes d'autisme sont "étiquetées comme des démons, et elles ne sont ni diagnostiquées ni traitées. Certaines personnes pensent que le trouble est une punition pour le mauvais comportement ou une affliction d'un parent", dit Bernadette Lamar, un Sierra-Léonais qui dirige un centre de santé comportementale.
En raison d'un manque d'informations inadéquates, les parents d'enfants autistes en Afrique n'ont généralement pas d'autre choix que de demander de l'aide à des sources spirituelles. Et pour éviter la stigmatisation, elles enferment leurs enfants, à l'abri des regards.
En 2002, Zemi Yenus a fondé la première école éthiopienne pour enfants autistes après que son fils a été diagnostiqué avec la maladie. Il avait été rejeté de plusieurs écoles ordinaires et elle avait du mal à trouver des enseignants pour enfants ayant des besoins spéciaux en Éthiopie qui savaient ce qu'était l'autisme.
Elle a donc utilisé les économies de son ancien travail d'esthéticienne pour ouvrir son école dans une petite maison louée à Addis-Abeba. Elle l'a appelé Le centre d'excellence Joy pour l'autisme et a débuté avec seulement quatre enfants, dont son fils.
Le 11 mai 2021, Yenus transmis des complications liées au COVID-19. Son centre accueille actuellement des centaines d'enfants éthiopiens vivant avec un TSA.
Quelques données à utiliser
Selon l'Organisation mondiale de la santé statistiques, dans le monde, 1 enfant sur 160 a un TSA. Avec des données fragmentaires sur les enfants vivant avec autisme en Afrique, il est difficile d'arriver à un chiffre pour le continent.
Néanmoins, un 2019 Autism Society of Kenya (ASK) rapport a révélé qu'au Kenya seulement, il y avait probablement 1 enfant autiste pour 25 enfants. Et un globalliving.org rapport estime que l'Éthiopie compte 600,000 XNUMX enfants autistes.
Le ratio global de l'OMS pourrait être très différent si l'Organisation tenait compte des chiffres de l'autisme en Afrique. Mais ce n'est ni ici ni là dans une discussion sur les défis auxquels les enfants autistes et leurs parents sont confrontés en Afrique.
Comment la technologie s'intègre dans l'image
Curieux de découvrir comment la technologie peut créer une prise de conscience et aider les enfants autistes à mener une vie meilleure, j'ai parlé avec Mme C. Adediji, une éducatrice pour enfants ayant des besoins spéciaux.
Elle a mentionné comment diverses applications et outils électroniques pourraient aider les parents et les instructeurs à dispenser des cours individuels à ces enfants.
De notre conversation, j'ai appris que les enfants autistes, comme tout le monde, sont dotés d'un ensemble de compétences uniques et innées pour exploiter suffisamment de temps et d'attention.
"Pendant mes années en tant que soignant d'enfants spéciaux, c'est une joie et une récompense de voir des enfants que j'ai enseignés et nourris - aux côtés de parents un peu fatigués et pleins d'espoir - faire des choses pour eux-mêmes et même développer leurs talents. Parce que, comme tout le monde, ils sont doués et peuvent apporter une contribution significative au monde », a déclaré Adedeji.
Heureusement, la technologie peut faciliter l'apprentissage et aider les enfants autistes à grandir, à améliorer la communication verbale, à apprendre des modèles de parole et à développer des compétences d'interaction sociale.
Elle a confirmé que "de nombreuses applications sont si efficaces pour aider et améliorer la vie de ces enfants grâce à un apprentissage autoguidé et à la suppression d'une structure commune à la plupart des classes physiques".
Avec les applications mobiles, les jeux vidéo et les ressources en ligne médicalement approuvées disponibles, les enfants autistes ont de meilleures chances de gérer le trouble aujourd'hui qu'il y a des années.
La Taux lent de la pénétration d'Internet reste un obstacle majeur pour les parents et les éducateurs spécialisés qui ont besoin d'une assistance technologique pour s'occuper et enseigner à ces enfants dans la plupart des pays africains.
"Si vous me demandez, je pense que la meilleure option est que le gouvernement de la plupart des pays africains considère cela comme une source de préoccupation et favorise l'intégration de matériels technologiques adaptés dans nos écoles ordinaires", a ajouté Adedeji.
Il n'existe actuellement aucun remède contre le TSA, et comme il s'agit d'un trouble du spectre, les symptômes varient de légers à aigus. Cependant, une gamme de soins peut être administré pour mieux le gérer.
Des applications mobiles comme Thérapie linguistique pour les enfants - MITA, Discours Blubs 2, super ainsi que autres aider à administrer le traitement et l'éducation des enfants handicapés autistes et apparentés à la communication (TEACCH) - méthodes d'apprentissage visuel individuelles - aux enfants autistes et aider également les instructeurs et les parents à prendre soin d'eux.
Ces applications ne doivent pas remplacer une solide communauté de soutien des parents, un bon instructeur pour enfants ayant des besoins spéciaux et une société inclusive.
Ce qui peut être fait?
Le moyen le plus efficace de gérer les TSA est le diagnostic précoce, et c'est un autre domaine où la technologie a aidé.
L'électroencéphalogramme (EEG) est un outil de test utilisé pour détecter l'activité électrique du cerveau. Il peut également servir de biomarqueur pour les TSA. Une équipe de chercheurs en Afrique du Sud a décidé de tester l'efficacité de cette technologie.
Ils ont découvert que le biomarqueur pouvait faire la différence entre les TSA chez les enfants au développement typique et ceux dont les gènes montraient des signes de TSA mais n'étaient pas atteints de la maladie. Les résultats avaient une précision de 90 %.
Une plus grande source d'inquiétude
Au-delà du défi du manque de données sur l'autisme, la stigmatisation des enfants autistes et de leurs parents en Afrique est un problème majeur.
C'est parce que le trouble est considéré plus comme une condition spirituelle que comme une condition médicale qui peut être gérée efficacement.
« Ils ne comprennent pas qu'il s'agit purement d'une condition médicale. Cela peut arriver à n'importe qui, quelle que soit son origine. Il reste beaucoup à faire dans notre partie du monde en termes d'éducation, d'acceptation et de compréhension », a déclaré Amoah, coordinatrice d'un centre de traitement pour enfants handicapés à Accra, au Ghana.
Les enfants autistes peuvent apprendre à vivre avec le trouble s'ils sont acceptés et gérés plutôt que rejetés et stigmatisés. En faisant place à l'éventail des diversités qui caractérisent notre monde, nous pouvons rendre le monde meilleur.
Bonne journée de la fierté autiste !
